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高中学历的徐伟给患有Menkes综合征儿子自制化合物组氨酸铜；43岁京东集团副总裁蔡磊确诊渐冻症后投入千万巨资、建立上亿规模基金，推动药物研发自救；曾经70万一针的诺西那生钠注射液高值罕见病药物首次纳入中国医保……
年，“罕见病”牵动人心，在中国受到前所未有的